坣娜病逝曝慢性病困境:什麼是紅斑性狼瘡?如何與身體和平共存
紅斑性狼瘡是什麼病?會反覆發作嗎?能治好嗎?如何穩定、避免走偏路、陪身體一起走長期治療路?醫師整理最重要的狼瘡照護重點。

美聲歌手、主持人、瑜伽老師坣娜(曾藝名堂娜,本名蔡宜樺),以〈奢求〉、〈自由〉等暢銷歌曲走紅華語圈,曾是許多四、五年級生KTV必點金曲。驚傳病逝,享年59歲,驟逝消息曝光,她過去公開罹患紅斑性狼瘡的病史再度受到關注。這是一種長期免疫系統失調的疾病,症狀多變、容易反覆,需要靠治療與生活調整穩定控制。到底什麼是紅斑性狼瘡?為什麼會發作?又該如何與它共存?醫師給出關鍵提醒。
坣娜死因家屬尚未證實 紅斑性狼瘡與胰臟癌傳聞引發關注
坣娜過世消息直到10月29日才曝光,圈內人士透露,她在10月16日安靜離世,相關訊息相當低調。目前,坣娜的實際死因尚未由家屬公開證實。消息曝光之初,曾有傳出她因紅斑性狼瘡病逝的說法,隨後又有友人表示她是因罹患胰臟癌病逝,引發外界討論。不過,這些資訊仍待家屬與醫療端正式說明。
坣娜多年前已有紅斑性狼瘡病史,並曾在訪談中提到自己受病痛折磨。她長年以瑜伽運動維持身心平衡,這也成為她在面對身體起伏時的一種自我調整方式。多年來持續出席工作與演出,工作態度被外界稱為低調且堅毅。消息曝光後,也再次讓紅斑性狼瘡與慢性病照護議題受到討論。
紅斑性狼瘡的病因?初期最怕亂投醫與擅自停藥
紅斑性狼瘡的病情複雜,究竟成因為何?亞東醫院過敏免疫風濕科吳建陞主任表示,紅斑性狼瘡是自體免疫疾病,成因與基因與環境各占一半,女性患者比例較高,並不是因為吃錯東西或感染,更不會傳染。患者確診初期最常出現的疑問是「為什麼會是我」,但與其追究成因,更重要的是了解治療方式、維持穩定追蹤。
臨床上,最常見的情況是病人被病急亂投醫、四處聽取偏方建議,包括靈芝、蜂膠、黃耆等「補免疫」產品,但可能反而刺激免疫系統、讓病情惡化。吳建陞提醒,初期治療最重要的是建立與醫師穩定合作關係,按時服藥、按時回診,才能讓病況控制下來。
有些患者會因擔心類固醇造成外貌改變而偷偷減藥,但若未達療效前過早停藥,病情可能反覆。他提醒,狼瘡治療是長期過程,減藥需要謹慎評估與監控,不要自己決定停、更改藥物,有疑慮務必與醫師討論。
跟慢性疾病共存不是放棄生活 是調整節奏重新前進
紅斑性狼瘡不是短期病程,而是一段與身體長期磨合的過程。吳建陞分享,很多病人剛開始焦慮、害怕不確定,但隨著時間適應,會逐步找到自己的生活節奏。
慢性病的日常看似平凡:規律回診、穩定吃藥、觀察身體變化,但真正需要調整的是心態與節奏。有人學會放慢腳步、有人調整工作型態、也有人在醫療團隊協助下逐步減藥。對病友來說,「不是每天都完美,但慢慢能讓生活回到自己的掌握中」,這是許多人走出來後的共同感受。
吳建陞也提到,病友需要的不只醫療追蹤,支持系統與理解同樣關鍵。陪同就醫的家人、願意詢問狀況的朋友、或是網路上分享經驗的病友社群,都能讓患者更有力量面對長期治療。
慢性病治療是一場長期管理 維持穩定最重要
坣娜曾經選擇把病況公開,是希望透過自身經歷提醒大眾,慢性病是一場長跑,需要醫療、調整、支持與耐心。雖然每位病友的狀況不同,但共同點是:治療不是一時,身體需要長期照護。
吳建陞也提醒,若出現不明原因症狀,像是反覆疲倦、持續疼痛、腹部不適等,不要硬撐或自行判斷,及早就醫才能避免延誤。




