陳俊翰遺願成真!「這群」罕病患者每人每年省700萬

2024年2月罕病鬥士陳俊翰驟逝,讓罕見疾病再度受到關注。

by 陳宣懿
陳俊翰遺願成真!「這群」罕病患者每人每年省700萬

2024年2月罕病鬥士陳俊翰驟逝,讓罕見疾病再度受到關注。罕見疾病大部份是遺傳性疾病,只有少部份為非遺傳或原因不明的疾病。陳俊翰罹患「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」罕見疾病,他在生前積極為病友爭取權益,希望擴大健保給付用藥範圍。健保署在今年3月也初步通過SMA脊椎注射劑及口服藥給付,健保署署長石崇良表示,全年核定支出費用38億元,每位SMA患者每年可省下約700萬元,希望最快能在8月生效。

目前衛生福利部已陸續成立「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」、「罕見疾病專案辦公室」,同時,在北、中、南、東設置14家「遺傳諮詢中心」等,為罕病患者提供更完善的照護服務。此外,民眾也可前往衛福部網站,查詢最新審查通過的「遺傳性及罕見疾病指定檢驗機構」名單,找到合適醫療院所。《網路溫度計DailyView》根據《KEYPO大數據關鍵引擎》輿情分析系統(日期:2023/03/06~2024/03/05)統計調查,看哪五大罕見疾病是網友最常討論的。

漸凍症衝高「神經病變」聲量 陳俊翰逝世提高罕病關注度

比較五大罕見疾病類別近一年聲量,聲量最高的是「腦部或神經病變」,共2萬5804筆。這幾年多部電影以漸凍症為主題,讓漸凍症被廣泛討論。2023年6月「漸凍症」槍毒要犯陳志明,再度因販賣槍毒遭法院裁定羈押,引起網友討論,「只因為他是漸凍人就放出去結果呢?」。屬於運動神經病變的「脊髓性肌肉萎縮症」,是世界上嬰兒死亡率最高的小兒遺傳疾病,患者陳俊翰曾被醫生放棄,但他奇蹟走過四十年人生,2024年2月疑似因感冒引起併發症逝世,重新喚起大眾對罕見疾病的關注。

法布瑞氏症患者遇熱發作 疼痛感像被10公斤鐵槌敲

網路聲量第二名是骨頭病變,共1萬614筆。2024年1月桃園某國中傳出霸凌事件,一名男學生手持棒狀物毆打罹患侏儒症同學,一旁同學用手機將過程錄下來,許多網友看到後留言怒罵,「看了很痛心也很生氣」、「希望可以學習新加坡,來個鞭刑!」。

聲量第三名是其他代謝異常,共3161筆。罕病「法布瑞氏症」患者遇到熱容易發作,疼痛感就像10公斤的鐵槌敲在身上,也常出現皮膚紅疹以及眼角膜呈現輻射狀或螺旋狀的混濁斑點,有時水晶體也會出現混濁的情況。部分醫院可以抽血檢測法布瑞氏症,例如台中榮總、台大醫院。依照仿單查詢平台指出,「法布瑞梅凍晶注射劑」用以治療法布瑞氏症病人,提供長期酵素補充治療。

兒子罹患罕病神經母細胞癌 母賣千萬房產自費免疫新藥

聲量第四名是皮膚病變,共1094筆。2023年7月大愛電視臉書分享泡泡龍男孩杜凱文的故事,杜凱文罹患「遺傳性表皮分解性水泡症」,只要皮膚一遇到摩擦就會破皮、起水泡,這也讓他刷牙有困難,口腔問題多,生活品質和身心健康都受到影響。

聲量第五名是不正常細胞增生(瘤),共1058筆。一名男孩謙恩罹患惡性腫瘤「神經母細胞癌」,積極治療後仍復發,謙恩媽媽不惜賣掉千萬房產自費使用免疫新藥,讓謙恩有活下去的機會。2023年13歲的謙恩治療的反應良好,儘管癌症造成他左眼失明、聽力受損,他依然對生命充滿希望,學會潛水,還到海底撿垃圾,為生態盡一份心力。

分析說明

分析區間:本文分析時間範圍為2023年03月06日至2024年03月06日。
資料來源:
《KEYPO大數據關鍵引擎》輿情分析系統。
研究方法:
《KEYPO大數據關鍵引擎》輿情分析系統擁有巨量資料,以人工智慧作語意分析之工具資料蒐集範圍:每月處理1000億以上中文資料的網路社群大數據資料庫,其內容涵蓋Facebook、YouTube、Threads、TikTok、新聞媒體、討論區、部落格等網站,針對討論『罕見疾病』相關文本進行分析,調查「網路聲量」(註1)作為本分析依據。
*註1 網路聲量:透過『KEYPO大數據關鍵引擎』輿情分析系統,計算社群討論及新聞報導提及的文章則數,聲量越高代表討論越熱,能見度越高。

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